Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Rozmowa z Agą Szuścik, artystką, u której zdiagnozowano raka szyjki macicy.

ADA CHOJNOWSKA: „To się nie zdarza” – nazwa twojego projektu fotograficznego jasno wskazuje, że choroby się nie spodziewałaś.

AGA SZUŚCIK: Absolutnie nie, o takich rzeczach na co dzień się nie myśli. To zaskakujące, bo przecież przy różnych okazjach, urodzinach czy świętach, życzymy sobie właśnie zdrowia. Jednak jesteśmy społeczeństwem, które swoim zdrowiem się nie martwi. Przynajmniej do czasu, aż wystąpią jakieś objawy. Mam też wrażenie, że ludzie tak mocno są nastawieni na robienie kariery, że nie chcą tracić czasu. Skoro nic mi nie dolega, to wizyta u lekarza to strata czasu. Tak było też ze mną, choć nie było to podejście świadome. Jedno z moich zdjęć przedstawia karteczkę przypominającą o wizycie u ginekologa. Taka notatka, w postaci elektronicznej, wisiała na pulpicie mojego komputera przez cztery lata, zanim w końcu udałam się do lekarza. Szczerze mówiąc, nawet nie zdawałam sobie sprawy, że minęło tyle czasu. Dopiero kiedy ginekolog zapytał mnie o termin ostatniej cytologii, zaczęłam sobie wszystko dodawać. No, chyba rok temu. A nie, to były dwa lata. A nie, nie – przecież od kiedy tu mieszkam, u ginekologa nie byłam ani razu.

Ty też nie miałaś żadnych objawów?

– Nie, wszystko, jak mi się wtedy zdawało, było w jak najlepszym porządku. Nieco ponad rok temu wybrałam się jednak wreszcie do ginekologa, miała to być rutynowa kontrola. Wynik cytologii był jednak zły, bardzo zły. Później było czekanie na wyniki badania histopatologicznego. Diagnoza stała się jasna: rak szyjki macicy. Wtedy zapadła decyzja o histerektomii, czyli całkowitym wycięciu macicy. W przypadku komórek złośliwych nie można sobie pozwolić na stosowanie półśrodków. Niestety, rok później, mimo że w mojej sytuacji szanse na to wynosiły zaledwie pół procentu, trzeba mi było również wyciąć obydwa jajniki.

Gorsze było oczekiwanie czy ostateczna diagnoza?

– Z jednej strony oczekiwanie to pewne ułatwienie, bo ostateczna diagnoza nie spada na ciebie jak grom z jasnego nieba. Jest czas na przygotowanie się na różne ewentualności. Z drugiej jednak strony medycyna nie bez przyczyny idzie w kierunku skracania czasu od jednego etapu do kolejnego. Sama byłam zaskoczona tym, co czułam, kiedy jeszcze nie było wiadomo, czy mam raka. Dosłownie chodziłam po ścianach. Dlatego, kiedy w końcu usłyszałam, że to rzeczywiście rak… odetchnęłam. Wtedy wydawało mi się to dziwne, dziś już wiem, że łatwiej się pogodzić z koniecznością walki z najgorszym nawet wrogiem, niż walczyć z czymś nieznanym.

Szybko pogodziłaś się z diagnozą?

– Do tego nie dochodzi się szybko, to pewien proces. Wieloetapowy, z czego zresztą zdałam sobie sprawę już wcześniej. Nie wiedziałam jednak, że te etapy wcale nie będą zachodzić w sposób uporządkowany, np. tydzień wyparcia, potem tydzień gniewu, później tydzień załamania. Wszystkie te emocje były we mnie naraz. Później jednak wszystko pękło. Były chwile histerii, chwile rozpaczy, momenty całkowitego zamknięcia i leżenia z wtulonym misiem. Chwile wielkiego smutku, z którym najtrudniej chyba sobie poradzić. Wciąż z nim jeszcze walczę. Były też chwile ciekawości, skłaniające do poszukiwań w internecie, czego absolutnie nie powinno się robić, bo po przejrzeniu wyników wydaje się, że jedyne, co nam pozostaje, to zakup trumny. No i były chwile kompletnego wycofania się z życia, myślenie w stylu: „Po co mam sobie kupować nowe buty, skoro i tak zaraz umrę?”.

A faza mobilizacji: „Pokonam to, dam radę”?

– Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że to, co mi się bardzo nie podobało, choć pewnie wynikało z dobrych intencji, to panujący w społeczeństwie topos walki z rakiem. Wszyscy mówili mi: „Jesteś silna, musisz walczyć, dasz radę”, a ja wcale nie czułam w sobie mobilizacji i siły do walki. Ja byłam zwyczajnie przerażona. Z perspektywy czasu widzę też, jak szalenie ważny jest sposób komunikowania się lekarzy. To, w jaki sposób przekazują złe wiadomości i jak później dbają o psychikę pacjenta. Wydaje mi się, że nawet bardzo silna osoba powinna przynajmniej raz zajrzeć do psychoonkologa, bo to nie jest sytuacja, z którą łatwo się zmierzyć.

Szczególnie jeśli nie ma się przy sobie bliskich.

– Nawet nie jestem w stanie sobie tego wyobrazić. Ja jestem pod tym względem wielką szczęściarą, mam wspaniałą rodzinę i przyjaciół, mam też najcudowniejszego na świecie narzeczonego, który cały czas pozwala mi w tym wszystkim czuć się superładną i superfajną. Nawet mój pies po każdej operacji pilnuje mojego brzucha. Mam więc kapitalnych bliskich i nie wiem, jak poradziłabym sobie bez nich, nie tylko pod względem psychicznym, ale i fizycznym. Po operacji dostajesz wypis ze szpitala, bo jesteś zbyt zdrowy, żeby w nim dalej leżeć. W domu jednak okazuje się, że wciąż jesteś zbyt chory, żeby sobie z codziennością poradzić. Nie wyobrażam sobie np. samodzielnego ugotowania obiadu w pięć dni po wypisie. Ogromnie podziwiam osoby, które nie mają tyle szczęścia co ja i jakoś sobie radzą.

Ten projekt był dla ciebie formą terapii?

– Początkowo w ogóle nie miały to być zdjęcia, które ujrzą światło dzienne. Do tej pory wszystkie swoje projekty artystyczne dokładnie planowałam, wiedziałam krok po kroku, jak je poprowadzić. Najpierw wymyślałam koncept, później powolutku obudowywałam go teoriami i obrazami. Cały czas miałam na względzie to, jak odbiorą to ludzie, gdzie będzie można projekt zobaczyć itd. W tym wypadku było inaczej. Aparat wzięłam do ręki automatycznie. Jestem zawodowym fotografem, uczyłam się tego w kilku szkołach i jestem wyuczona języka fotografii. Widocznie był to język, który był mi w tym momencie najbliższy i to w nim było mi najłatwiej się wyrazić. Bardzo szybko okazało się, że robię te zdjęcia nie tylko z nudów, ale zaczynam dostrzegać w nich coś, o czym nie miałam pojęcia, że we mnie jest. Na przykład zrobiłam zdjęcie zużytego tamponu, który umieściłam w szkatułce. W rzeczywistości był pokryty farbą, chodziło jednak o pokazanie symbolu mojej ostatniej miesiączki. Dopiero kiedy spojrzałam na wykonane już zdjęcie, uświadomiłam sobie, że to, co tak naprawdę zamykam w szkatułce, to pewne porozumienie z kobietami. Kobietami, które skarżą się na bóle brzucha, które pożyczają od siebie tampony, a które rzeczywiście już ze mną na takie tematy nie porozmawiają. Zdjęcia rzeczywiście stały się więc formą terapii, dzięki której mogłam przerobić wszystkie towarzyszące mi emocje.

Później zdecydowałaś się pokazać zdjęcia publiczności.

– Tak, wystawa miała być z jednej strony zamknięciem pewnego etapu, z drugiej zaś strony postawiłam sobie za cel uświadamianie kobietom, że trzeba się badać. I okazało się, że to działa. W dodatku, powiem nieskromnie, skuteczniej niż różnego rodzaju kampanie społeczne. Powód jest prosty – organizacje zajmujące się ich prowadzeniem nie mogą sobie pozwolić na pokazanie na billboardzie nagiej kobiety z wystającą z brzucha rurką, bo to by było po prostu niesmaczne. Ja jestem artystką, więc sobie na rzeczy niesmaczne mogę pozwolić. (śmiech)

Z jakimi reakcjami się spotkałaś?

– Skontaktowało się ze mną mnóstwo kobiet, czasem było ich kilkadziesiąt dziennie. Najczęściej wysyłały mi krótkie wiadomości w stylu: „Zapisałam się, dziękuję”. Niektóre wbijały mnie w ziemię, np. „Uratowałaś życie mojej babci” czy „Dzięki tobie udało mi się zaciągnąć na badania siostrę, okazało się, że to ostatni moment”. Oczywiście, każdy wychodzący przed szereg, szczególnie w dobie internetu, musi też swoje oberwać. Pojawiały się komentarze, że to jednak zbyt niesmaczne, że ktoś moich wielkich siniaków nie chce oglądać. Ale z drugiej strony były kobiety, które mówiły, że to właśnie te siniaki przemówiły do nich najbardziej. Wiele osób miało mi też za złe, że mówię o braku badań kontrolnych w kontekście pewnego zaniedbania, zapominam o kobietach, które nie mają pieniędzy lub dostępu do opieki medycznej, a także o kobietach, które wiedzą, że do ginekologa trzeba chodzić, ale w przeszłości spotkały je na tyle nieprzyjemne sytuacje, że nie są w stanie przezwyciężyć swojego wstydu czy traumy. Oczywiście, jest w tym wiele racji, ale pamiętajmy o tym, że ja opowiadam przede wszystkim swoją historię. Mieszkam w Krakowie, mam ubezpieczenie zdrowotne, mogę sobie też pozwolić na prywatne wizyty, a mimo wszystko u ginekologa nie byłam zbyt długo. I wiem, że jest wiele osób takich jak ja.

"To się nie zdarza" - projekt fotograficzny Agi Szuścik, wystawiony w sierpniu 2018 w Krakowskim Forum Kultury. Na kilkunastu zdjęciach autorka pokazuje, co działo się w jej życiu od momentu postawienia diagnozy: rak, aż po chwile po operację wycięcia macicy. Projekt otrzymał wyróżnienie na International Photography Awards 2018.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.